VISITE NEGATE PER I NATI PRIMA DEL 1958 E PER I NATI DOPO IL 1966 RICHIESTA DI PRESCRIZIONE DEL FARMACO TALIDOMIDE

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TESTO EMENDAMENTO che sta facendo soffrire soggetti con gravi malformazioni

https://parlamento17.openpolis.it/emendamenti_atto/2470

Al comma 1, alinea 1-bis, sostituire la parola: 1957 con la seguente: 1958.

status: Approvato

Proposta di modifica n. 1.1 ai ddl C.263 , C.843 , C.858 in riferimento all’articolo 1.

  • presentato il 30/10/2013 in XII Affari sociali della Camera  Andrea Cecconi infermiere nato nel 1983 del M5S  e altri 7 cofirmatari ..

                                                     7 esclusi dalla legge che spiegano come nel 1956 il Talidomide circolasse col nome di Grippex, poi divenuto Contergan.  “Non è mai stato fatto un vero censimento da parte dello Stato – racconta al telefono Lucia Bellini, una dei 7 esclusi dall’indennizzo – molto è stato taciuto, non si doveva parlare per vergogna e omertà e anche ora pretendiamo la modifica della legge.

https://parlamento17.openpolis.it/commenti_emendamento/20027

NON E’ STATO APPROVATO IL 1957 SEMBREREBBE CHE NON CI SONO AUTORIZZAZIONI DI IMMISSIONE IN COMMERCIO DEL TALIDOMIDE PRIMA DEL MAGGIO DEL 1958. 

NOI sottoscritti: _……………………………….. di essere nati in Italia nell’anno 1957 con gravi ed evidenti malformazioni fisiche tipiche da sindrome di talidomide, le stesse, in modo ben visibile, delle vittime di talidomide nate negli anni 1959 – 1965, oggi, in Italia, riconosciute dallo Stato, già risarcite e indennizzate. Chiediamo: – L’inserimento del nostro anno di nascita – 1957 – nella modifica all’articolo 31 del DL n. 207/2008, convertito, con modificazioni, dalla Legge 27 febbraio 2009, n. 14, concernente l’Indennizzo in favore delle persone affette da sindrome da talidomide. C. 263 Fucci, C. 843 Piazzoni e C. 858 Miotto; – Il riconoscimento da parte dello Stato, anche per noi, della nostra VERA IDENTITA’ di talidomidici. Rivendichiamo la nostra identità come il valore essenziale all’esistenza di ogni individuo e ricordiamo che, anche per noi, questa ci è sempre stata negata da quando siamo nati; – Una Legge che rifletta strettamente i Principi Costituzionali di “Uguaglianza e piena Integrazione Sociale” e che elimini la guerra fra le “vittime di talidomide” (in atto ad oggi); Una Legge che rispecchi la “Dichiarazione Scritta – Parlamento Europeo 2009 – 2014” e la conseguente “Proposta di Risoluzione del 10/07/2014”. L’Europa esorta a risarcire TUTTE LE VITTIME rimaste in vita, oggi, persone in età compresa tra i 50 e i 60 anni: il periodo indicato è: 1954 – 1964. L’Europa cita, chiaramente, che il medicinale era anche disponibile, in libera vendita, nei vari paesi europei e sensibilizza, i Governi degli Stati membri, al completo riconoscimento delle esigenze sanitarie delle vittime sopravvissute al farmaco, al fine di garantire giustizia e qualità di vita; Denunciamo: il timore, oggi, di uno scandalo ancora più grave di quello che avvenne nel passato con la diffusione di talidomide, (farmaco nato nel periodo nazista e diffuso subito dopo la fine della guerra) per l’eventuale abbandono, anche di una sola vittima sopravvissuta, a quella strage. La Legge in vigore, non riconoscendo gli anni precedenti al 1959, appare così poco credibile e lontana dalla realtà dei fatti veramente accaduti, 60 anni fa. Per gli anni ’50 – ’60 si parla, da sempre, esclusivamente, di un solo farmaco killer, che uccise e fece nascere bambini malformati: questo era il talidomide e noi, nati nel 1957, siamo l’eclatante testimonianza.  

Atto n. 4-00978

Pubblicato il 6 dicembre 2018, nella seduta n. 68

http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/18/Sindisp/0/1084419/index.html

ANASTASI , VACCARO , QUARTO , CROATTI , DRAGO , PIRRO , RICCARDI – Al Ministro della salute. –

Premesso che:

il talidomide è un farmaco sedativo, anti nausea e ipnotico, venduto in Italia e in altri cinquanta Stati fra gli anni Cinquanta e Sessanta, prescritto a donne in gravidanza e allora ritenuto un prodotto dal profilo rischi/benefici favorevole. La molecola venne brevettata nel 1954 dalla casa farmaceutica tedesca Chemie-Grunenthal di Stolberg (Renania) ed è stata utilizzata sotto quaranta nomi commerciali diversi;

il farmaco, disponibile senza obbligo di ricetta, ufficialmente iniziò a circolare e ad essere prodotto anche in Italia nel 1958 ma, nel 1961, il pediatra tedesco Lenz e l’ostetrico australiano McBride dimostrarono un legame fra gravi difetti alla nascita e l’assunzione in gravidanza del talidomide. Per tale ragione, nel dicembre 1961, il farmaco venne ritirato con urgenza dalle farmacie. In Italia il Ministero della sanità ne ordinò il divieto di produzione e commercio soltanto nel 1962 (Gazzetta Ufficiale n. 186/1962), con sei mesi di ritardo rispetto agli altri Paesi;

l’assunzione di talidomide in gravidanza causò un enorme aumento di difetti alla nascita come riduzione degli arti, spesso bilaterali e quasi sempre con asimmetrie anche molto evidenti. Stando a quanto si apprende, sarebbero più di 20.000 i bambini in oltre cinquanta Paesi nati con gravi deformità. In Italia è mancato un censimento dei casi, ma sembrerebbe che fra il maggio 1959 e il settembre 1962, nei reparti di ostetricia dei principali ospedali milanesi sia stata accertata una frequenza di 4 nati ogni 10.000 per i casi di focomelia o analoghi, a fronte di nessun caso paragonabile negli anni precedenti;

nel 2007 lo Stato italiano, con grave ritardo rispetto agli altri Paesi europei, ha ammesso la propria responsabilità per non aver esercitato la funzione di controllo su medicinali prodotti con talidomide e con legge n. 244 del 2007 (legge finanziaria per il 2008) ha riconosciuto un indennizzo alle vittime affette da amelia, emimelia, focomelia e micromelia, nate fra il 1959 e il 1965, periodo in cui in Italia il farmaco avrebbe liberamente circolato, nonostante il ritiro dal commercio nel 1962;

il successivo decreto-legge n. 113 del 2016, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 160 del 2016, art. 21-ter comma 1, ha esteso il riconoscimento dell’indennizzo anche ai nati nel 1958 e nel 1966, prevedendo un ulteriore ampliamento al successivo comma: “l’indennizzo di cui al comma 1 è riconosciuto, a decorrere dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del presente decreto, anche ai soggetti che, ancorché nati al di fuori del periodo ivi previsto, presentano malformazioni compatibili con la sindrome da talidomide. Al fine dell’accertamento del nesso causale tra l’assunzione del farmaco talidomide in gravidanza e le lesioni o l’infermità da cui è derivata la menomazione permanente nelle forme dell’amelia, dell’emimelia, della focomelia e della micromelia, i predetti soggetti possono chiedere di essere sottoposti al giudizio sanitario ai sensi dell’articolo 2 del regolamento di cui al decreto del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali 2 ottobre 2009, n. 163”;

considerato che:

dal resoconto sommario della V Commissione permanente (Bilancio, tesoro e programmazione) della Camera dei deputati del 9 aprile 2015, in relazione all’esame del Nuovo testo unificato del disegno di legge C. 263 e abb., riguardo ai nati nel 1958, emerge che il medicinale non era ancora in commercio in Italia ma, come osserva la documentazione del Ministero della salute allegata al resoconto, un certo numero di donne in gravidanza potrebbe averlo reperito sul mercato parallelo. Nel resoconto della 12a Commissione permanente (Igiene e sanità) del Senato del 3 agosto 2015, sempre in relazione al medesimo testo trasmesso dall’altro ramo del Parlamento, la relatrice affermava che tale possibilità di reperimento “può riguardare anche figli nati nel 1957, anno in cui è iniziata, all’estero, la distribuzione commerciale del farmaco”, aggiungendo che “come emerge dall’esame dei lavori preparatori dell’altro ramo il testo del disegno di legge elaborato dal Comitato ristretto della Commissione Affari sociali della Camera comprendeva anche le persone affette nate nell’anno 1957; successivamente, la suddetta Commissione ha preferito ridurre – all’interno del periodo in cui il farmaco non era in commercio in Italia ed in base alla considerazione di carattere generale che le menomazioni potrebbero derivare da altre cause – la portata dell’ampliamento “;

sembrerebbe quindi permanere un’area di incertezza circa la categorica esclusione di vendita di farmaci contenenti talidomide oltre il periodo indicato dal Ministero della salute;

risulta agli interroganti che, in questi mesi, l’Ufficio indennizzi – Direzione generale Vigilanza sugli enti e della sicurezza sulle cure del Ministero della salute starebbe rigettando tutte le istanze per il riconoscimento di indennizzo ai nati nel 1957, non esprimendo un giudizio medico sulla documentazione sanitaria prodotta e allegata, ma procedendo ad un’esclusione a priori per anno di nascita, pur sussistendo sia la previsione di allargamento del range, ex art. 21-ter, comma 2, del decreto-legge n. 113 del 2016, sia la diagnosi differenziale sancita dall’art.2, comma 1-quater, lettera c), dell’Allegato del decreto ministeriale 17 ottobre 2017, n. 166, recante “Regolamento concernente indennizzo a soggetti affetti da sindrome da talidomide, in attuazione dell’art. 21-ter del decreto-legge 24 giugno 2016, n. 113, convertito con modificazioni dalla legge 7 agosto 2016, n. 160”,

si chiede di sapere:

se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza di tale sistematica pratica messa in atto dalla Direzione generale Vigilanza sugli enti e della sicurezza sulle cure del proprio Dicastero;

se intenda intervenire al fine di chiarire la discordanza fra la previsione normativa e la prassi contingente che nega la valutazione medico scientifica ai nati nell’anno 1957, ricadendo i casi di specie, con ogni evidenza, nella cosiddetta “area di incertezza nell’attribuzione di LRD a sindrome talidomidica” ai sensi del citato art. 2 , comma 1-quater, lett. c), dell’allegato A del Regolamento per l’indennizzo delle persone affette da sindrome da talidomide.

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Il Ministero approvò 33 prodotti a base di talidomide dopo lo scandalo.

L’elenco completo dei Medicinali ritenuti pericolosi. Alcuni erano in circolazione dal 1951

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